La enfermedad del sida, su tratamiento, el estado y la supervivencia de los infectados, la percepción de estos por parte de la sociedad y la información que de todo ello se transmite a través de los medios de comunicación ha cambiado radicalmente en los 18 años transcurridos desde que apareció la primera noticia sobre la enfermedad en un diario norteamericano de información general.
En estos años, se han hecho descubrimientos determinantes para comprender el funcionamiento del VIH; los inhibidores de la proteasa, que acaban de cumplir cinco años, han elevado la esperanza de vida de los enfermos y las ONG´s, que en sus inicios se dedicaron casi exclusivamente a mantener casas de acogida y a acompañar a los enfermos en fase terminal, ahora se dedican a la reinserción laboral de los afectados e incluso a ayudar a las seropositivas a ser madres. Por ello el reto ante el VIH en la actualidad es precisamente mejorar la calidad de vida del enfermo, una vez que el objetivo de conservar esa vida ya se ha logrado.
Sobre todo esto se habló en Madrid el pasado lunes 15 de noviembre, en el "Primer Debate sobre la Comunicación y la Terapia Antirretroviral: Contribución de los Inhibidores de la Proteasa", organizado por Roche, en el que participaron varios miembros de ONG´s, periodistas y médicos especialistas en VIH, además de Francisco Parras, Secretario General del Plan Nacional Contra el Sida. Los participantes en el debate fueron Milagros García y Katy Zaragoza, de la ONG Stop SIDA; el Dr. Emilio Ledesma y Peio López de Muniain, de FIT; Joan Tallada, de GTT; el Dr. Antonia Antela, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal (Madrid); el Dr. Hernando Knobel, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital del Mar (Barcelona); el Dr. Pompeyo Viciana, del Servicio de Ernfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Vírgen del Rocío (Sevilla); Gonzalo Casino, de El Páis; José María Fernández Rúa, de ABC; Manuel Mediavilla, de Colpisa; Rafael Pérez Ybarra, de Diario Médico; José Luis de la Serna, de El Mundo y Marta Martín Llaguno, profesora de Periodismo de la Facultad de Alicante.
Dos hitos en la lucha contra la infección por VIH
Como explicó el Dr. Antela, desde que se detectó la infección por el VIH y se comenzaron a desarrollar fármacos antirretrovirales, la aparición, hace cinco años, de los inhibidores de la proteasa marcó todo un hito, ya que con estos fármacos "se consiguió por primera vez recuperar a pacientes muy inmunodeprimidos; se redujeron enormemente la morbi-mortalidad de los enfermos y los costes de su tratamiento; vimos cómo se vaciaban las camas de los hospitales y cómo los enfermos llegaban a unas edades a las que nunca antes habían llegado".
Otro punto clave en la evolución del tratamiento de esta enfermedad ha sido, para el Dr. Antela, la posibilidad de medir la carga viral, puesto que supone una herramienta esencial para comprobar la evolución del paciente y el éxito o fracaso de la terapia, aunque ahora se sabe que la carga viral indetectable no equivale a haber logrado la curación, como se pensó al principio, sino que el tratamiento del sida es de por vida.
Luces y sombras del tratamiento farmacológico
"Ahora la visión que tenemos de la enfermedad del sida ya no es tan optimista -puntualizó el doctor Antela-, ya que, pese a que los inhibidores de la proteasa siguen siendo imprescindibles, sus pautas de cumplimiento son muy complejas y, por tanto, muy difíciles de cumplir a largo plazo. La otra pega de estos medicamentos son los efectos secundarios que se están detectando últimamente, que aunque no se ha demostrado su relación directa con esta familia de fármacos, antes de su aparición no existían". Por ello el reto del tratamiento de la enfermedad del sida es, para este especialista, "la obtención de una nueva generación de inhibidores de la proteasa de posología más sencilla y menos efectos secundarios".
Joan Tallada y el Dr. Ledesma destacaron al respecto que la farmacovigilancia de los medicamentos contra el sida es, en España y en Europa, "muy pasiva". "El problema -destacó Tallada- no es sólo de las sustancias químicas, sino del sistema sanitario, que no está estructurado para hacer un seguimiento multidisciplinar de los efectos de los fármacos".
Utilidad de los test de resistencias
El Dr. Viciana, por su parte, reclamó como reto para el año 2.000 "la disponibilidad de tests de resistencia en los centros sanitarios de España, ya que pueden ayudar enormemente a los pacientes y al sistema sanitario, por su relación coste-beneficio". El test de resistencia señala las mutaciones que el VIH ha sufrido, tras lo que el especialista, con la ayuda de una tablas, interpreta esa información y determina a qué fármacos el virus se ha hecho resistente. Cuando una terapia triple o cuádruple fracasa, el facultativo, siguiendo los protocolos de actuación, se ve obligado a cambiar todos los fármacos y a designar una nueva combinación. El problema es que el arsenal terapéutico usado asi de tres en tres o de cuatro en cuatro, se agota rápidamente, en cambio la información obtenida mediante el test de resistencia puede "salvar" aquellos fármacos que en realiadad todavía son activos frente al virus, haciendo que la opción terapéutica ante la que se encuentra el especialista sea más amplia.
Los demás doctores y miembros de las ONG´s coincidieron en destacar la importancia de este test, aunque comentaron que su utilidad está centrada sobre todo en segundos y terceros tratamientos y terapias de rescate, por lo que no creen que su implantación vaya a ser tan inmediata ni que sea necesario que exista en todos los centros. El Dr. Viciana recordó sin embargo que actualmente entre un 5 y un 10 por ciento de pacientes naive (es decir, que nunca han sido tratados) están infectados por un virus que ya es resistente, y que si este porcentaje aumentara, el test de resistencia sería necesario también para seleccionar el primer tratamiento.
Otro de los problemas de los test de resistencia, según explicaron los especialistas, es que su interpretación no es fácil, así como la necesidad de que existan ciertos laboratorios de referencia para validar los resultados, que a veces pueden ser contradictorios.
El verdadero reto ante el siglo XXI: aumentar la calidad de vida
Los avances médicos resaltados han contribuido en lograr algo esencial: la supervivencia de los enfermos, es decir, hacer de una patología que antes era mortal una enfermedad crónica más. Por ello, los representantes de las ONG´s invitados a la reunión resaltaron como verdadero objetivo del tratamiento del sida para el siglo XXI mejorar la calidad de vida de los enfermos, ya que su supervivencia está ya garantizada. El Dr. Ledesma explicó que, mientras que el inicio de estas organizaciones estuvo marcado por la creación de casas de acogida y acompañamiento en sus últimos días de los enfermos terminales, hoy su función está mas centrada en proporcionar información y ayuda para aquellos que quieren volver a trabajar o que quieren incluso intentar tener hijos.
Para mejorar la calidad de vida de estos enfermos los representantes de las ONG´s reclamaron posologías más sencillas, que no obliguen a los pacientes a tomar el número de pastillas que se toman hoy en día, en las condiciones tan especiales que tienen que hacerlo. Además, como explicaron Katy Zaragoza y Milagros García, los pacientes tienen qué comprender el por qué de esa posología y ser así responsables de su tratamiento, ya que cuanto más sepan sobre el mismo, mejor podrán cumplirlo. Para ello, una buena relación médico- paciente es esencial, algo que también reclamaron los asistentes al debate.
Funciones de los medios de comunicación en la información sobre el sida
El Secretario General del Plan Nacional Contra el Sida, Francisco Parras, destacó el importante papel que los medios de comunicación han jugado en la enfermedad del sida en España, ya que han contribuido de manera notable a informar sobre la misma. Sin embargo, resaltó el descenso de la calidad de la información cuando no la hacen los redactores que habitualmente se encargan de los temas sanitarios, que en España gozan de una cuidada formación y gran reputación. También resaltó el peligro de crear falsas espectativas, algo en lo que coincidieron el resto de los presentes en el debate. "Si en los diarios o en la televisión aparece una noticia que habla de la "curación del sida", los afectados en seguida acuden a su médico reclamando ese tratamiento. Cuando el médico explica que tal milagro no existe, ya ha ocurrido algo irremediable: tanto el médico como el medio informativo han perdido credibilidad a los ojos del paciente", explicó el Dr. Antela.
Las representantes de Stop Sida reclamaron por su parte que desde los medios de comunicación se trate el tema del sida como una enfermedad más, sin estigmatizar a los afectados, ya que la visión que de esta patología se da en los medios influye, a su juicio, en las opiniones de la sociedad y, a través de ella, en los propios enfermos. Joan Tallada llamó la atención asimismo sobre la dificultad que tienen ciertas fuentes como las mismas ONG´s para aparecer en los medios, pese a que son una manera importante de contrastar las opiniones (oficiales).
Más información sobre las vías de contagio
La profesora Marta Martín Llaguno explicó que los medios han realizado una labor esencial a la hora de mantener la atención a esta enfermedad durante casi 20 años desde una perspectiva multidisciplinar. Pero resaltó también la necesidad de retomar la información acerca de las vías de contagio y de los métodos preventivos de la enfermedad, ya que pese a que se lleva años hablando de la enfermedad, siempre será un tema nuevo para muchos, especialmente para los adolescentes. La profesora comentó que en los últimos años la visión del sida que se ofrece más frecuentemente desde los medios informativos es la científica, y que quizá habría que elaborar noticias menos técnicas, sin perder por ello el rigor informativo, para hacer que su contenido llegue a un público lo más amplio posible.